Natürlich kann niemand in ein paar wenigen Sätzen sein Leben zusammenfassen. Aber ich kann mein Leben generell in einige Abschnitte unterteilen. Fragt mich einfach, worüber ihr gerne mehr erfahren würdet.

Meine Kindheit war ziemlich normal. Ich hab 2 große Geschwister die ich über alles liebe und meine Eltern sind nach wie vor verheiratet. Alles ganz normal also.

Das erste, was außergewöhnlich war, ist dass ich viel später als andere meine Tage bekam und es auch nur bei einem Mal blieb. Meine Mutter wollte aber, dass ich die Pille nehme, weil ich einen Festen Freund hatte. Also wurden sie mit Tabletten nochmal eingeleitet (man startet die Pilleneinnahme am ersten Tag der Periode). Dann nahm ich immer die Pille bis ich mit 19 Jahren nach Australien ging. Natürlich war ich in Australien mit anderen Dingen beschäftigt, deshalb fiel mir erst nach 6 Monaten auf, dass irgendetwas „fehlte“. Ich bekam meine Tage nicht. Also eigentlich hatte ich sie nur einmal auf natürlichem Wege. Zurück in Deutschland nahm ich wieder die Pille, aber nur solange mir er Arzt sagte ich müsse sie wieder absetzen, denn mit „Lupus“ darf man nicht die Pille nehmen. Jetzt habe ich also Lupus, Hashimoto und PCOS. Und keine Periode. Zugegeben, es gibt Dinge die schlimmer sein könnten. Immerhin habe ich jetzt „eine Sorge weniger“. Zumindest fehlt mir das nicht.

Auch außergewöhnlich ist mein beruflicher Werdegang. Ich habe nach der Realschule eine Ausbildung gemacht, und nicht wie die meisten meiner Freunde direkt das Abi drangehängt. Ich habe nach der Ausbildung zur Fremdsprachensekretärin gearbeitet. 10 Monate lang. Bei 2 verschiedenen Firmen. Dann musste ich erstmal nach Australien flüchten, weil ich in Deutschland alles doof fand. Als ich nach einem Jahr wiederkam wollte ich studieren und machte erstmal 3 Jahre mein Abi nach. Studiert habe ich nur 2 Semester lang. Dann habe ich das Studium abgebrochen, weil mir das mit dem ganzen gesundheitlichen Mist viel zu schwer gefallen ist. Ein wichtiger Schritt zum Leben MIT den Wölfen ist, auch mal zu akzeptieren, wenn man verloren hat. Bei den meisten Sachen sage ich „Kämpf, denn es lohnt sich“. Aber in diesem Fall haben mir viele Gespräche mit der Familie und meinem Freund geholfen mich auf das wichtigste zu besinnen: Glücklich sein! Und das werde ich nicht, indem ich gegen mich arbeite. Man muss sich mit dem zufrieden geben was man (als Voraussetzung) hat. Sich damit arrangieren. Also musste ich mir eingestehen, dass aus mir kein Karriereweib wird, auch wenn ich ja keine Kinder kriegen kann. Ich arbeite jetzt wieder in meinem Ausbildungsberuf.

Außergewöhnlich an meinen zwischenmenschlichen Beziehungen ist, dass ich immer die Menschen verliere, die mir ganz besonders wichtig sind, so scheint es mir. Sei es die erste große Liebe, oder die allerbeste Freundin, egal in welchem Abschnitt in meinem Leben ich eine Bezugsperson hatte, mir der ich mich regelmäßig getroffen habe, jedes Mal nimmt das Gute ein Ende so scheint es mir. Mag aber auch alles nur eine sehr subjektive Wahrnehmung sein.

So sind die einzigen Konstanten in meinem Leben meine Familie. Und manchmal erwische ich mich dabei zu denken, die geben sich nur mit mir ab, weil man sich nunmal gut stellt mit der Familie. Ich habe oft das Gefühl nicht gut genug zu sein, nicht liebenswert zu sein. Gerade bin ich aber überglücklich in meiner Beziehung. Deshalb bessern sich diese negativen Gedanken jeden Tag ein bisschen.

https://lupus-austria.jimdo.com/leben-mit-lupus/umgang-mit-der-krankheit/l%C3%B6ffeltheorie/

(viele finden die so toll, um anschaulich zu erklären, wie das Leben sich mit einer Einschränkung anfühlt…)

DIE LÖFFEL THEORIE

Meine beste Freundin und ich trafen uns wie immer einmal im Monat zum Mädels-Abend in einem kleinen Cafe. Wie die meisten Mädels in unserem Alter verbrachten wir die Zeit damit, uns über Männer und die neueste Mode und all dieses unwichtige Zeug zu unterhalten, wirklich ernsthaft wurden unsere Gespräche selten, wir hatten einfach nur Spaß und lachten viel zusammen.

Als ich ein paar meiner Tabletten nach dem Essen einnahm, so wie normalerweise, schaute sie mir zu, ohne das Gespräch fortzuführen. Dann fragte sie mich einfach so, wie es sich anfühlen würde, Lupus zu haben und krank zu sein wie ich. Ich war überrascht, nicht nur wegen dieser plötzlichen Frage, sondern auch, weil ich annahm, sie wüsste längst alles, was es über Lupus zu wissen gibt. Sie war bei meinen Besuchen in der Klinik dabei, hatte meine Müdigkeitsanfälle mitgemacht, gesehen wie ich mich in fremden Badezimmern übergeben musste und mich zahllose Male getröstet, wenn ich vor Verzweiflung geheult hatte. Was gab es da noch zu wissen?

Ich begann über die Medikamente zu sprechen, die Schmerzen und vieles mehr, aber sie schien mit meiner Antwort nicht zufrieden zu sein. Sie schaute mich mit diesem Blick an, mit dem kranke Menschen oft angesehen werden, pure Neugier über etwas, das man sich als gesunder Mensch nicht vorstellen oder verstehen kann. Sie fragte mich, wie es sich anfühlen würde, nicht physisch, sonder grundsätzlich, ich zu sein, ich und der Lupus.

Ich versuchte Haltung zu bewahren und schaute mich fragend um… Ich versuchte die richtigen Worte zu finden. Wie sollte ich eine Frage beantworten, die ich nicht einmal für mich selbst wirklich beantworten konnte? Wie sollte ich jedes Detail von jedem Tag an dem man als Betroffener mit der Krankheit kämpft, wiedergeben? Und wie sollte ich die Emotionen erklären, die ein Kranker jeden Tag durchlebt? Ich hätte einfach einen Witz darüber machen können, so wie schon oft, aber wenn ich nicht mal meiner besten Freundin erklären kann, was es heißt mit Lupus zu leben, wie sollte ich es dann jemals einem anderen Menschen erklären können? Ich musste es zumindest versuchen.

In diesem Moment wurde die Löffel Theorie geboren. Ich schnappte mir schnell alle Löffel auf dem Tisch, ich griff sogar nach den Löffeln auf anderen Tischen. Ich sah sie an und sagte: „Bitte sehr, stell dir vor, jetzt hast du Lupus.“ Sie sah mich etwas verwirrt an, so wie jeder, dem aus dem nichts eine handvoll Löffel gegeben wird.

Ich erklärte ihr, dass der Unterschied zwischen einem kranken und einem gesunden Menschen darin besteht, Entscheidungen zu treffen. Oder besser gesagt darin, sich bewusst über Dinge Gedanken machen zu müssen, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. Die Gesunden haben sozusagen den Luxus ihr Leben ohne solche Entscheidungen leben zu können, eine Tatsache, die vielen nicht bewusst ist und die viele nicht zu schätzen wissen.

Die meisten Menschen starten den Tag mit einer Unmenge an Möglichkeiten und Energie um das zu tun, was sie gerade möchten, besonders junge Menschen. Für die meiste Zeit müssen sie sich über Folgen ihrer Entscheidungen keine großen Gedanken machen. Und um diesen Punkt verständlich zu machen, benutzte ich die Löffel. Ich wollte, dass meine Freundin etwas Reelles in den Händen halten konnte, was ich ihr wegnehmen würde, da die meisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose den Verlust des „Lebens, wie sie es kannten“ verspüren. Wenn ich ihr die Löffel wegnehmen würde, dann hätte sie eine Vorstellung davon, wie es sich anfühlt, wenn jemand oder etwas wie der Lupus plötzlich die Kontrolle übernimmt.

Ich bat sie, die Löffel zu zählen und sie fragte warum. Daraufhin erklärte ich, dass man als gesunder Mensch unbewusst davon ausgeht, dass man einen unerschöpflichen Nachschub an „Löffeln“ zur Verfügung hat. Aber wenn du nun deinen Tag planen würdest, dann müsstest du genau bescheid wissen, wie viele Löffel dir am Anfang zur Verfügung stehen. Es gibt keine Garantie, dass dir nicht ein paar Löffel auf dem Weg verloren gehen, aber zumindest hast du eine ungefähre Idee, mit wie vielen du beginnst. Sie zählte 12 Löffel. Sie lachte und sagte sie wolle mehr haben. Ich enttäuschte sie und sagte Nein, und wusste, dass meine Idee funktionieren würde, obwohl wir noch nicht einmal begonnen hatten. Ich wollte seit Jahren mehr Löffel und hatte bis jetzt noch keinen Weg gefunden, mir neue zu verschaffen, warum sollte sie dann mehr bekommen? Ich sagte ihr auch, dass sie sich nun immer bewusst sein müsste, wie viele Löffel sie noch habe und sie dürfte auch keine fallen lassen, denn ab jetzt würde sie nie vergessen, dass sie Lupus hat.

Ich bat sie, die Dinge aufzuzählen, die sie den Tag über verrichtet, auch die unwichtigen. Sie begann sofort loszuplappern und nannte Arbeit und Haushalt und Freizeitaktivitäten und so weiter. Ich erklärte Ihr, dass sie jede einzelne Sache einen Löffel kosten würde. Als sie ihre Aufgaben zeitlich ordnete und mit dem „Fertigmachen für die Arbeit“ anfing, unterbrach ich sie und nahm einen Löffel weg. Ich sagte: „Nein, du machst dich nicht einfach für die Arbeit fertig. Du wachst auf und realisierst, dass du nach 8 Stunden Schlaf immer noch müde bist, du schaust auf die Uhr und bemerkst, du bist spät dran. Du stehst langsam auf und machst dir erstmal einen Snack bevor du irgendwas normales anderes machen kannst, damit dein Kreislauf in Schwung kommt und du deine Medikamente nehmen kannst. Denn wenn du das nicht tust, kannst du gleich alle deine Löffel abgeben und ein paar für den nächsten Tag noch dazu.“ Ich nahm ihr einen weiteren Löffel ab und sie realisierte, dass sie sich noch nicht einmal angezogen hatte. Duschen kostete auch eine Löffel, nur fürs Haare waschen und Beine rasieren. Alles mögliche aus dem Schrank raus zu holen und eine Kleiderwahl zu treffen würde eventuell mehr als einen Löffel kosten, aber ich wollte sie nicht gleich überfordern. Ich erklärte ihr also, wie jede Aufgabe in kleinere Schritte zerlegt werden müsste und viele Details bedacht werden müssen. „Du ziehst dir nicht einfach etwas an, du hast Lupus und musst das gut durchdenken.“ Ich erklärte ihr, wenn an dem Tag meine Gelenke schmerzen ist alles mit Knöpfen aus dem Rennen; wenn die Sonne zu stark scheint, brauche ich was mit langen Ärmeln, aber nicht zu warm; wenn ich mich kränklich fühle, muss ich für Kälte- und Hitzewellen gleichermaßen ausgerüstet sein. Extra Zeit im Bad, um mich präsentable herzurichten, und noch mal 5 Minuten, weil ich mich ärgere, dass die Prozedur wieder so lange gedauert hat.

Ich glaube sie begann zu begreifen, dass sie theoretisch noch nicht einmal auf der Arbeit war und nur noch 6 Löffel übrig hatte. Ich erklärte ihr, dass es wichtig ist, den restlichen Tag bedacht zu planen, denn wenn deine Löffel weg sind, sind sie weg. Manchmal kannst du dir von dem morgigen Vorrat etwas „ausborgen“, aber stell dir vor, wie schwierig dann der nächste Tag werden wird, wenn du den Verlust ausbalancieren musst. Ich musste ihr auch deutlich machen, dass ein Lupuspatient immer mit der Gefahr rechnen muss, dass er sich morgen eine Erkältung holt oder eine Infektion einfängt oder ähnlich Gesundheitsgefährdendes passiert. Also willst du nicht mit wenig „Löffeln“ auskommen müssen, da du nie weißt wann du sie mal brauchst. Ich wollte sie nicht deprimieren, aber für mich bedeutet ein normaler Tag, dass ich immer für den schlimmsten Fall ausgerüstet sein will.

Wir gingen den restlichen Tag durch und ihr wurde klar, dass ein ausgefallenes Mittag einen Löffel kosten würde oder sich zu lange am Computer zu konzentrieren, genauso wie 10 Minuten auf der Fahrt nach Hause im überfüllten Bus zu stehen. Jetzt war sie gezwungen, ihre Entscheidungen zu überdenken und anders zu handeln, als sie es gewohnt war. Hypothetisch gesehen, musste sie viele ihrer geplanten Besorgungen streichen, um abends genug „Löffel“ für das Abendbrot und das Zubettgehen übrig zu haben.

Als wir am Ende ihres „Lupus-Tages“ angekommen waren sagte sie, sie hätte sicher Hunger. Ich zählte zusammen und antwortete ihr, dass sie nur noch zwei Löffel übrig hätte. Wenn sie jetzt kochen wolle, hätte sie nicht mehr genug Energie um den Abwasch zu machen, würde sie außerhalb essen, wäre sie eventuell zu müde um sicher nach Hause zu kommen. Ich sagte ihr auch, dass ich gar nicht dazu gerechnet hätte, dass sie nach dem Arbeitstag wahrscheinlich so kaputt wäre, dass Abendessenkochen gar nicht in Frage kommen würde. Also entschied sie sich für eine schnelle Tütensuppe. Mit einem Löffel übrig könnte sie jetzt noch etwas leichte Hausarbeit machen, mit ihrem Freund eine Runde Karten spielen oder ein Bad nehmen, aber sie könne nicht alles tun, sie müsse sich entscheiden.

Ich hatte sie nur selten sehr emotional gesehen und ich wollte sie auch nicht zu sehr beunruhigen, aber ich hatte nun das Gefühl, dass ich etwas erreicht hatte und sie mich besser verstehen würde. Sie fragte mich leise „Wie schaffst du das nur? Machst du das wirklich jeden Tag durch?“ Ich erzählte ihr, dass manche Tage leichter sind, an manchen geht alles etwas schwerer und an einigen Tagen habe ich mehr Löffel als an anderen. Aber ich kann diesen Umstand nie ungeschehen machen und ich kann den Lupus nie vergessen. Ich gab ihr einen Löffel, den ich in Reserve hatte und sagte: „Ich habe gelernt mein Leben zu leben und immer einen Reserve-Löffel in der Tasche zu haben. Man muss immer vorbereitet sein.“

Es ist schwer, eigentlich das schwerste für mich, lernen zu müssen, dass man einen Gang zurück schalten muss und nicht all das tun kann, was man möchte. Ich kämpfe jeden Tag darum. Ich hasse es, mich ausgeschlossen zu fühlen. Ich hasse es mich dafür entscheiden zu müssen zu hause zu bleiben und nicht all die Dinge erledigen zu können, die ich erledigen will. Meine Freundin fühlte die Frustration mit mir. Ich wollte, dass sie versteht, dass das, was man normalerweise tut, wenn man gesund ist, für mich bedeutet, tausend kleine Aufgaben auf einmal zu erledigen. Ich muss über das Wetter, die Temperatur und den gesamten Tagesplan nachdenken, bevor ich den Tag in irgendeiner Weise beginnen kann. Wenn andere die Dinge einfach tun, muss ich eine Strategie aufstellen, als würde ich in die Schlacht ziehen. Es ist diese Lebensweise, die einen gesunden Menschen von einem Lupuspatienten unterscheidet. Es ist diese wunderbare Freiheit nicht nachzudenken, sondern einfach zu tun. Das vermisse ich sehr. Ich vermisse es, nie meine „Löffel“ zählen zu müssen.

Wir redeten noch eine Weile darüber und ich glaubte, dass sie mich jetzt verstand. Wahrscheinlich würde sie nie wirklich nachvollziehen, was es heißt mit Lupus zu leben, aber vielleicht würde sie sich jetzt nicht mehr so oft beschweren, wenn ich mich nicht spontan zum Dinner mit ihr treffe, oder ich ihr versprochen habe vorbei zu kommen, nur um sie dann kurzfristig zu bitten doch zu mir zu fahren. Wir umarmten uns und als wir das Cafe verließen gab ich ihr einen Löffel und sagte: „Mach dir keine Sorgen, ich sehe das als ein Geschenk, denn ich bin dazu gezwungen, mir über jede meiner Entscheidungen Gedanken zu machen. Kannst du dir vorstellen wie viele Löffel die Menschen jeden Tag verschwenden? Ich habe keinen Platz für verschwendete Zeit, oder verschwendete Löffel. Und ich habe mich entschieden, heute Abend mit dir zu verbringen.“ Seid diesem Tag sprechen wir oft über meine „Löffel“, sie sind zu einem Symbol für mein Leben mit dem Lupus geworden. Und jedes Mal, wenn ich Zeit mit meiner Familie, oder meinen Freunden verbringe, sehen sie das als besonders, denn Sie haben einen meiner Löffel bekommen.

Ich sehe jede einzelne meiner chronischen Krankheiten als eine Art Wolf.

Mein erster Wolf heißt Hashi. Er hat sich mir das erste Mal am Anfang meiner Pubertät gezeigt. Sein voller Name ist Hashimoto Tyreoiditis. Aber diesen gefährlichen Namen habe ich ihm nur am Anfang gegeben. Mittlerweile ist er die meiste Zeit zu einer Schmusekatze geworden. Oder zumindest  zu meinem gefolgsamsten Wolf. Ich habe gut gelernt mit ihm umzugehen. 

hier die Fakten:

Hashimoto Thyreoditis

-Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, der Körper greift sich selbst an.

-die Schilddrüse ist durch den Angriff chronisch entzündet (daraus resultiert eine Unterfunktion)

-das verursacht neben Müdigkeit und Konzentrationsschwäche auch Schluckbeschwerden, Heiserkeit oder häufiges Räuspern

-häufig ist der ganze Körper betroffen, weil die Schilddrüse an vielen Prozessen im Körper beteiligt ist

Symptome einer Unterfunktion

Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Verstopfung, (Gewichtszunahme), abnehmende Leistungsfähigkeit, Antriebsmangel, depressive Verstimmungen, Gereiztheit, Angst, trockene Haut, struppige Haare 
(Es müssen nicht immer alle Symptome gleichzeitig vorliegen)

Hashitoxidose=kurze Überfunktionsphase (Symptome: Nervosität, Reizbarkeit, Unruhe, Herzrasen, Durchfall, Zitternde Hände, Schlafstörungen, Schwitzen, Gewichtsabnahme) bei der aus zerstörtem Schilddrüsengewebe Hormone abgegeben werden. (klingt oft nach wenigen Wochen wieder ab)

Sport

Übermäßiger Stress (wie zB Extremsport) sollte auf jeden Fall gemieden werden. Stress löst Krankheitsschübe aus. Vor zu starken sportlichen Belastungen sollte deshalb auch bei Beschwerdefreiheit gemieden werden. Regelmäßige maßvolle körperliche Betätigung wird dagegen Empfohlen (Spaziergänge, Pilates). Gewichtsänderungen sind mit einer Unterfunktion nicht gesteuert möglich. Zürst müssen Hormone reguliert werden. Sie werden merken wann ihre persönlichen Grenzen erreicht sind. Es ist wichtig ein Gespür für die Belastbarkeit des eigenen Körpers zu bekommen. Überbeanspruchung genauso vermeiden wie völlige Vermeidung von körperlicher Aktivität. Wenn man sich müde und ausgelaugt fühlt ist ein Spaziergang stets verträglicher als eine sportliche Leistung mit anschließendem Muskelkater.

Hashimoto und die Familie

Nicht selten werden durch die Krankheit familiäre Probleme ausgelöst. Die erhöhte Reizbarkeit oder depressive Verstimmungen lassen die Familie den betroffenen meist kaum wiedererkennen. Gut gemeinte Ratschläge wie „Iss doch weniger und mach mehr Sport“ verschärfen ohne Kenntnisse über die Krankheit die Situation. Der Erkrankte wird missverstanden und nicht selten als faul und psychisch krank eingeschätzt. Die Krankheit kann schwierig sein auch für die Angehörigen. Es ist wichtig das Sie sich nicht als Belastung oder „Zumutung“ für ihre Familie empfinden. Sie haben sich die Krankheit nicht ausgesucht. Für Freundschaften wie für Partnerschaften gilt: Wo die Freundschaft schon vorher nicht belastbar war wird sie an der Krankheit wohlmöglich zerbrechen. Hashi kann eine große Belastung für Freunde und Familie sein, Beziehungen und Freundschaften aber auch intensiver werden lassen.

Der Partner wird in manchen Episoden der Krankheit sehr stark gefordert. Ständiges Geduld haben müssen auf der einen Seite, fehlende Belastbarkeit und Stimmungsschwankungen auf der anderen Seite machen die Beziehung häufig schwieriger. Der gemeinsamme Lebensplan muss in einigen Fällen neu überdacht werden , wenn es dem Betroffenen zB nicht möglich ist zu arbeiten.

Die SD Hormone wirken auf folgende Bereiche:

• Haut & Haare
• Magen & Darm
• Herz & Kreislauf
• Gehirn & Nervensystem
• Fettgewebe & Muskulatur
• Psyche

Psyche

Hashimoto ist eine erkrankung des ganzen körpers. Sie beschränkt sich meist nicht nur auf die SD sondern kann nahezu jedes Organ betreffen. Auch die psyche wird bei starker Krankheitsintensität nicht verschont. Die psyche kann durch die immunstörung in mitleidenschaft gezogen werden. Allzu oft werden Betroffene schnell als psychisch krank eingestuft. Mit einer optimalen hormonellen Behandlung beginnen die Symptome jedoch zu verschwinden.

Hashimoto und weibliche Hormone

Die Eierstöcke werden wie auch die Schilddruse von bestimmten regionen des Gehirns gesteürt (Hypothalamus, Hypophyse). Besteht über längere zeit fehlregulation in der achse hypothalamus-hypophyse-schilddruse so kommt es häufig auch zur fehlregulation der achse hypothalamus-hypophyse-eierstöcke. Manchmal können sich störungen verselbstständigen, sodass nach wiederherstellung einer normalen stoffwechsellage der SD die eierstocke nicht zu ihrer normalen Funktion zurückkehren. Gestörte SD funktion führt häufig zu einer störung der weiblichen hormonen. Neben störungen der regelblutung und unerfülltem kinderwunsch können auch symptome auftreten die sonst typischerweise erst in den wechseljahren auftreten (durch erhöhten östradiol- und progesteronmangel).

Quelle: 
Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis: Ein Ratgeber von Leveke Brakebusch;Armin Heufelder 
(sehr gutes Buch, kann ich nur empfehlen)

• ISBN-10: 3863711963
• ISBN-13: 978-3863711962

PCOS (Polizystisches Ovariensyndrom)

mein zweiter Wolf heißt PCOS. Er ist ein guter Freund von Hashi. Die zwei hängen gerne zusammen ab.

hier sind ein paar wichtige Fakten über PCOS :

PCOS ist eine Stoffwechselkrankheit.

Aufgrund des eröhten Testosteron verdickt sich die Haut der Eierstöcke. Ein Eisprung wird dadurch unmöglich, da das Ei es nicht schafft, durch die verdickte Haut zu „springen“. Es wird (vergeblich) auf den richtigen Hormoncocktail gewartet. Statt eines Eisprungs bildet sich also jedes Mal ein Folikel. Unbehandelt führt dies zu mehrern Zysten an den Eierstöcken. In der Regel ist der Insulinspiegel auch erhöht und es besteht das Risiko für eine Insulinresistenz (Vorstufe zu Diabetes).

Neben unregelmäßigen oder ausbleibenden Periodenblutungen, Akne, übermäßiger Behaarung und Gewichtszunahme lassen sich die beschriebenen Folikel auch auf dem Ultraschall begutachten.  1 von 10 Frauen in den USA, dem Vereinten Königreich und Australien hat PCOS.

Symptome

Ausbleibende, unregelmäßige oder unregelmäßige Periode

Subfertilität (da ein Eisprung und/oder Zyklus notwendig ist um schwanger zu werden)

Akne (wegen der zu hohen Testosteronproduktion auch zu hohe Talgproduktion)

Übergewicht oder Gewichtszunahme

Übermäßige Behaarung v. a. im Gesicht (wegen erhöhtem Testosteron)

 Insulinresistenz (30% aller Frauen mit PCOS leiden an Glukoseintolleranz) Spätfolgen: erhöhtes Risiko für Diabetes, Herzinfarkt, Gebärmutterkrebs, Brustkrebs, Eierstockkrebs, Osteoporose

In meinem Fall werden (so gut wie) alle Symptome erfolgreich unterdrückt, da ich die Pille im Langzeitzyklus nehme)

Zusammenhang mit der SD-unterfunktion

Viele Symptome der SD-unterfunktion gleichen denen von PCOS (Müdigkeit, Gewichtszunahme, unregelmäßiger Zyklus, Stimmungsschwankungen, etc.) und es gibt Hinweise auf einen starken Zusammenhang der beiden Krankheiten. Studien untersuchen derzeit noch den Zusammenhang zwischen SD-unterfunktion, PCOS und Insulinresistenz. (Stand 2008)

( Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16208308 )

( Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3832324/ )

wichtiger Hinweis:

dieses Jahr (2017) habe ich herausgefunden, dass es verschiedene Arten von PCOS gibt. Darunter auch ein entzündlicher Typ, bei dem die Patientinnen kein Übergewicht haben und keine Insulinresistenz vorweisen.

Quellen (u.a.):

http://www.larabriden.com/treatment-for-4-types-of-pcos-treat-the-cause/

http://natural-fertility-info.com/types-of-pcos.html

last but not least:

Der systemische Lupus erythematodes (SLE)

http://www.wissen-gesundheit.de/Krankheiten-Beschwerdebilder/Schmerzen/Rheuma/Die-rheumatischen-Erkrankungen/Entzuendliches-Weichteilrheuma-%28Kollagenose%29

^{SLE kann jedes Organ und Organsystem befallen und schwer schädigen. Die Gefahr dabei liegt insbesondere im Multiorganversagen.}

^{Lupuspatienten sollten, wegen der hohen Trombosegefahr, nicht die Pille nehmen. Für Erkrankte kommen also, neben nicht hormoneller Schwangerschaftsverhütung, möglichst niedrig dosierte Gestagene oder allenfalls östrogenarme Kombinationspräparate in Betracht.}

Bei sehr vielen an Lupus erythematodes Erkrankten tritt eine ausgeprägte Photosensibilität auf: Die Hautsymptome des Lupus erythematodes können durch Licht provoziert oder verstärkt werden. Daneben kann sich die Photosensibilität des Lupus erythematodes sowohl in sonnenbrandähnlichen Hautveränderungen bereits nach geringer Lichtexposition äußern als auch durch ein Brennen auf der Haut ohne sichtbare Rötung. Die Hautreaktionen können mit einer Verzögerung bis zu drei Wochen nach der Lichtexposition auftreten

Die Photosensibilität kann sich auch in einer Verschlechterung des Allgemeinzustandes sowie in Schwäche, Müdigkeit oder Gelenk- oder Muskelschmerzen nach Lichtexposition bemerkbar machen

https://de.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematodes

Diagnose 

Oft dauert es sehr lange, bis Lupus erythematodes erkannt wird. Das liegt daran, das die Beschwerden bei jedem Menschen ganz unterschiedlich sind. Bei jedem Betroffenen prägt sich die Krankheit anders aus. Eine nachgewiesene Organbeteiligung ist für die Diagnose SLE nicht erforderlich. Eine Frühdiagnose des SLE ist mit den SLICC-Kriterien nicht möglich. Chronisch-schleichende Verlaufsformen sind schwieriger zu diagnostizieren als akut-schubweise Verläufe.
Außerdem ist diese Erkrankung vielen Ärzten unbekannt, weil sie relativ selten ist. Nur etwa 30 – 40.000 Menschen leiden in Deutschland an SLE. Ärzte können sie deswegen häufig nicht erkennen. Viele betroffene junge Frauen werden deshalb für Simulanten gehalten.

Der Facharzt für die Diagnose und Behandlung dieser Krankheit ist ein Internist, der gleichzeitig Rheumatologe ist. Erkennen kann man die Krankheit an bestimmten Blutwerten. Dazu müssen antinukleäre Faktoren (ANA) und weitere Autoantikörper wie zum Beispiel die ds-DNS-Antikörper bestimmt werden. 
Oftmals lautet die Diagnose zunächst „Kollagenose“, wenn anhand der Beschwerden und (Blut-)Befunde zunächst keine genauere Diagnose gestellt werden kann. Die Behandlung ist die gleiche. Es gibt auch die verschiedensten Mischformen zwischen LE und anderen Kollagenosen wie dem Sjögren-Syndrom, der Sklerodermie und dem Antiphospholipidsyndrom.

Klicke, um auf Patient-Physician-dialogue_English.pdf zuzugreifen

auf der Checklist habe ich 3 Dinge nicht (Depressionen, Haarausfall, Lilane Finger)

dafür aber zusätzlich meinen dicken Lymphknoten, das entzündete Blutgefäß und gelegentlich Aphten (harmlose, nicht ansteckende Bläschen im Mund, die ziemlich wehtun… mit Kräuterzahnpasta hab ich aber zum Glück schon ne ganze Weile Ruhe vor den Biestern…)

bei Gelegenheit sollte ich wohl auch mal die deutsche Version ausfüllen

Klicke, um auf LupusCheck-Download-Checkliste.pdf zuzugreifen

die Englische hab ich dem Rheumatologen aber schon gezeigt.

noch ein Artikel der dieses Problem unterstreicht:

http://www.fr.de/wissen/gesundheit/medizin/lupus-erythematodes-ein-leiden-mit-vielen-gesichtern-a-630173

Verlauf 

Bei etwa zwei Dritteln der Betroffenen verläuft die Krankheit schubweise. Etwa die Hälfte dieser Betroffenen hat zwischen den Schüben nur wenig oder gar keine Beschwerden (Remission). Bei der anderen Hälfte dieser Betroffenen ist die Erkrankung auch zwischen den Schüben weiter aktiv (Teilremission). 
Etwa ein Drittel der Erkrankten hat einen chronisch-progredienten Verlauf, das heißt, dass keine Schübe auftreten und die Krankheit langsam voranschreitet.

Gegenwärtig sind in der Medizin noch keine Laborwerte bekannt, an denen die Krankheitsaktivität des LE zuverlässig abgeschätzt werden kann. Weder die Blutsenkung noch die Höhe der antinukleäre Antikörper (ANA) spiegeln die Krankheitsaktivität eindeutig wider. Das C-reaktive Protein (CRP) ist bei LE selbst in Zeiten erhöhter Krankheitsaktivität nur niedrig erhöht. Am ehesten scheint eine Erhöhung der ds-DNS-Antikörper und eine Erniedrigung des Komplements eine Verstärkung der Krankheitsaktivität anzuzeigen. Um die Aktivität der Erkrankung beurteilen zu können, ist eine Zusammenschau der Beschwerden und der klinischen Befunde sowie der (labor-)technischen Untersuchungsergebnisse notwendig, wobei die klinischen Befunde führend sind. Weil noch keine zuverlässigen Indikatoren für die Krankheitsaktivität bei Lupus erythematodes bekannt sind und Organbeteiligungen im Anfangsstadium oft nicht sicher diagnostiziert werden können, wird die Schwere des Krankheitsbilds von Ärzten häufig unterschätzt.